L'enfant, cet être fascinant

Prématurité : le parcours des mini-combattants

Vous avez déjà vu un oisillon qui sort à peine de son œuf ? Il est vilain, il est fripé, sans plumes. Il piaille, le bec ouvert, pousse des cris inintelligibles. Il est attendrissant, mais en même temps on se demande si le premier coup de vent ne va pas l’emporter, souffler sa vie comme ça, d’un coup, sans crier gare.

Sans fards, reconnaissons que c’est exactement ce que nous avons ressenti ce 21 juillet 2016, lorsque notre 2e fille est venue au monde.

Avec 4 mois d’avance sur le planning.

Mini Warrior est née en situation de très grande prématurité, à 25 semaines d’aménorrhée et 705 grammes. A peine le temps d’entendre ses premiers piaillements, que le corps médical l’emmenait lui prodiguer les soins nécessaires. En coup de vent. C’était dur mais au moins elle bougeait, elle respirait. Rien n’était sûr, à ce stade.

Se préparer mentalement : un luxe

En l’espèce, nous étions bien conscients que la grossesse n’irait pas à terme. Cueillis à froid 6 semaines plus tôt par l’examen gynéco de routine, qui avait révélé un effacement quasiment complet du col. Panique à bord, branle-bas de combat, hospitalisation de Maman, cerclage à chaud et alitement o-bli-ga-toire. Pour gagner du temps, juste gagner un peu de temps en espérant que ça suffise. Un jour, encore un jour. Chaque jour qui passait était une chance supplémentaire. En même temps qu’une source de stress.

Restait l’interrogation : quand ?
Ça arriverait trop tôt, d’accord, mais trop tôt combien ?

Maman a finalement été hospitalisée de façon préventive à 24 SA. Sans affolement. On pensait que ça tiendrait encore un peu. Dans le doute, traitement aux corticoïdes et surfactant, pour donner toutes ses chances au bébé. Les médecins ont eu le nez creux : 6 jours plus tard, les contractions commençaient et allaient crescendo. Par ici la sortie. Les pédiatres ont joué franc-jeu avec nous : on ne peut rien vous garantir, la viabilité n’est pas certaine, tout va dépendre des premières minutes de vie.

Ces premières minutes, elles se sont déroulées loin de nous. Un tourbillon d’infirmières a emporté Mini Warrior au loin en nous disant qu’elle s’en sortait « comme une championne« . Une championne de 700 grammes, quand même. C’est à peine plus que le poids des dernières médailles olympiques.

Un nouveau monde

Je l’ai revue 5 heures plus tard, pendant que sa Maman récupérait. On m’a amené en réa, dans une pièce plongée dans la pénombre. Je la distinguais péniblement dans sa couveuse. Un tout petit oiseau recroquevillé, d’apparence fragile. Des câbles partout, des machines, des tuyaux, et des bips, plein de bips à la signification inconnue et inquiétante. Soyons honnêtes, mes premières pensées ont été : « Elle ne tiendra pas, elle est trop petite. Juste… Trop petite. »

Ignorant que j’étais. On ne le savait pas encore, mais on allait découvrir un nouveau monde. Un univers fait de doutes certes, mais aussi d’espoirs et de magie. Celui des petits guerriers, des battants. Ceux qui partent de loin et affrontent les obstacles un par un.

Et des obstacles, ils en rencontrent tellement. Ils s’appellent bradycardie, désaturation, fermeture du canal artériel, anémie, transfusion, intubation. Et aussi écho du cerveau, du cœur, des reins. Et encore risques d’entérocolite, risques de rétinopathie, risques de séquelles…  C’est un chemin long et difficile. On y apprend la patience et l’humilité.

bebe_prematurite_25sa

Une leçon de vie

Mini Warrior a traversé cette période avec des hauts et des bas. Tout comme ses parents. Un parcours de 96 jours, soit 40 jours en Réanimation, puis 56 jours en Néonatologie. Chaque jour amenant son lot d’émotions.

Du point de vue parental, nous avons certainement tous envie que le parcours de nos enfants prématurés soit une courbe ascendante, une constante progression, où chaque jour apporterait une amélioration, même minime, par rapport à la veille.

Sauf que non.

S’il fallait que ce parcours soit un diagramme, il serait en dents de scie. Certaines semaines, on est sur une bonne dynamique. D’autres, on régresse un peu. Trois pas en avant, deux pas en arrière. Et on finit lentement par gagner du terrain. On avance malgré tout. On tombe, mais on se relève.

En presque 100 jours, on a vu passer du monde dans ces services. Beaucoup d’enfants, beaucoup de profils et de trajectoires différentes. Des parents aussi, secoués et hagards au début, mais qui gagnent en confiance au fil des semaines. En partie grâce aux équipes médicales, d’ailleurs, à qui il ne faudrait pas oublier de tirer un coup de chapeau de la taille du Texas pour leur présence H24 auprès de ces mini-merveilles. Où que ce soit. Et dans notre cas, à l’hôpital l’Archet 2 de Nice, où la prise en charge tant des parents que des enfants aura été épatante de compréhension et d’humanité.

Aujourd’hui Mini Warrior est rentrée auprès de nous. A ce jour, elle est en bonne santé. Elle fera l’objet d’une surveillance régulière, comme tout préma, et il est certain qu’elle a encore bien du chemin à parcourir.

Mais cette fois-ci, on sait qu’elle va y arriver…

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17 réflexions sur “Prématurité : le parcours des mini-combattants

  1. J’en ai les larmes aux yeux, et cette photo, je l’ai tellement observée, alternant tes mains, mes mains, tes mains, mes mains, juste pour essayer – totalement impossible – d’imaginer la taille et la fragilité de ce petit bébé.
    Probablement parce que je suis maman depuis peu, j’ai vécu votre aventure en partageant vos angoisses. Si j’avais pu vous en décharger un peu, je l’aurais fait car je n’ose imaginer dans quel état vous deviez être… Le souvenir de ma propre grossesse encore bien prégnant, le souvenir de l’accouchement tout autant, le souvenir des premiers mois de ma petite, de combien je la trouvais petite, molle et fragile alors qu’elle était née à terme, en parfaite santé, et à 3,7 kilos, et le souvenir de toutes les angoisses de futur parent, puis de jeune parent, font que votre histoire m’a touchée, mais comme elle a touché tout le monde et même ceux qui n’ont pas d’enfants.
    Bref, tout ça pour dire que je suis vraiment heureuse pour vous.
    Et je suis totalement d’accord avec toi, les services de maternité de l’Archet 2 sont à 100% compétents et fiables, j’ai eu l’occasion de vérifier personnellement leur réactivité et leur professionnalisme.
    Je souhaite une magnifique vie à bébé warrior et à vous quatre !

    • Merci à toi ! La photo a été très prise après une quarantaine de jours… Avant ça, les quelques photos qu’on a osé prendre restent très impressionnantes, même pour nous. D’ici 1 an ou 2, on les regardera avec + de recul…

  2. Beaucoup d’émotions en lisant ton témoignage. À double titre puisque j’ai eu l’occasion de travailler en service de réanimation néonatale d’une maternité de niveau 3 et que cette expérience a été sans doute une des plus fortes de mon cursus. Et en tant que jeune maman aussi, bien sûr, imaginant maintenant tellement bien à quel point cela est difficile d’accompagner son enfant dans ce chemin parsemé d’embuches.
    Vous avez tous fait preuve d’un courage extraordinaire et nul doute que l’amour et la confiance que vous lui avez communiqués lui a permis d’avancer courageusement pas après pas.
    Je vous souhaite beaucoup de bonheur à présent!

  3. J’ai suivi chaque jour de vie de mini Warrior en retenant mon souffle et quelle emotion de vous savoir désormais tous les 4 à la maison depuis presque bientot une semaine! Il y encore du chemin, step by step Mais quand même… A peine 700gr et pas moins de 10 médailles olympiques pour votre championne.
    Bravo pour votre courage et ton humour même dans les moments difficiles. Je vous souhaite désormais du bonheur, du bonheur et… Rien que du bonheur!

  4. Comme nous sommes heureux de savoir votre petite famille réunie 💜 Nous sommes passés deux fois par l’étape neonat et de voir ces petites crevettes se battre pour vivre tous les jours, c’est très impressionnant et en tant que parents on reste marqué à vie même si nos loulous sont en pleine forme aujourd’hui… Plein de bonheur à vous avec votre petite battante

  5. J’ai suivi pas à pas vos incroyables aventures sur l’oiseau bleu’ bravo à elle et bravo à vous, pour avoir résister au découragement, pour avoir su y croire. Et surtout, je vous souhaite de pouvoir enfin profiter de ce petit miracle!

  6. Je crois qu’on a été un paquet à suivre chaque jour son évolution, à retenir notre souffle avec vous. Elle m’a bluffé cette petite. 25 SA je ne savais pas que c’était possible. Elle a été une warrior dès le début. Et bravo à vous parce que ça a dû être une sacrée course d’endurance. Profitez, profitez, profitez, vous l’avez tellement mérité.

  7. Pingback: C’est quand même beau, un bébé | Chez Big Papa

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